martes, 28 de junio de 2011

El significado de Ayudar es igual para todos????

Según la REal Academia de la Lengua Española, ayudar significa:

(Del lat. adiutāre).

1. tr. Prestar cooperación.

2. tr. Auxiliar, socorrer.

3. prnl. Hacer un esfuerzo, poner los medios para el logro de algo.

4. prnl. Valerse de la cooperación o ayuda de alguien.

  
Así, acabo de darme cuenta de que no se menciona el concepto de retribución, no se menciona si se ayuda retribuida o gratuitamente.


Tampoco se deja entender si ayudar y despues reclamar el costo de la ayuda dada esta bien o mal, o si existe el concepto de bien o de mal.


La cuestión es cómo plantearme la ayuda que recibida con ilusión, se ve reclamada irrespetuosamente con premura, o si no puede ser irrespetuoso el reclamo de la devolucion del costo de la ayuda, del auxilio, de la cooperación y soy yo la equivocada al pretender la gratuidad de la ayuda recibida sin el  previo aviso de que tendría un coste adicional el hecho de creerla y aceptarla.


En fin, lo comento porque no es la primera vez que me sucede. Que nos ayudan y luego reclaman actitudes personales, cantidades de dinero u otras cuestiones relacionadas con la devolucion del auxilio prestado, con el personal modo de entender el "agradecimiento". 


Afortunada, aunque desgraciadamente, nos ha sucedido mas de una vez, pero solo nos ha sucedido con un ¿"donante"?.. de manera que sí, en la lucha diaria por mejorar la vida del Hogar no dejo de ser terriblemente humana y tropezar mas de dos vecez con la misma piedra.


Quizas la necesitad ferviente de creer que las cosas pueden mejorar, que las personas pueden cambiar para ser mejores y que el mundo puede llegar a convertirse en un lugar mejor, genere dentro de poco no solo el concepto de la devolución, sino incluso el de los intereses, proporcionalmente directos con la fe depositada en cada acto.

lunes, 27 de junio de 2011

Ayer paseamos por Cusco

Os conté de Rosario.
La niña que dió a luz y separaron de su bebe.
Conseguimos al menos que la separaran cautelarmente del bebe al sexto dia de nacido, y no tener esta vez, que esperar los seis meses minimos correspondientes al proceso judicial de abandono o de incapacidad, lo que deprime enormemente a las chicas y resulta inexplicable, para ellas entender y para mi explicar, que tras haber podido cuidar a su hijo o hija durante ese tiempo, un extraño juez decida que no va a ser buena madre y mande al bebe a un hogar dedicado exclusivamente a bebes y adopciones.

Ayer, paseamos con Rosario. Se lo prometi el dia que la conocí.

Anduvimos por casi todas las plazas de Cusco, donde suelen estar lustrando botas o vendiendo pinturas los chicos que viven en la calle. El papá de la criatura es un chico de la calle, se le conoce mas por el apodo que por el nombre y tras dos estancias en la carcel está en libertad condicional. Tiene alrededor de 30 años, solía golpear a Rosario cuando estaba colocado de terocal o estaba borracho.

Al fin, ella, tras pasar con mi familia todo el dia de plaza en plaza buscando y hablando con todos los chicos de la calle, llego a casa derrumbada, y como pudo, comenzo a contarnos la verdadera historia de Juan el Bocón, que no era otra que la suya propia.

Cuando Rosario tenia alrededor de cinco años, su mama se fué de la casa abandonando a sus cinco hermanos mayores y a su padre alcoholico, en una pequeña comunidad del valle de Anta, cerca de Cusco.
No contaba Rosario con apenas 8 años cuando su papa la envió a la ciudad de Cusco a trabajar en una casa "bien", del barrio de Quispicanchis, pudiente y elegante. En esa casa vivio unos 5 o 6 años, limpiando, cocinando, lavando ropa, trabajando todo el dia por el lujo de tener cama y comida. No recuerda muy bien cómo pero sobre los 13 o 14 años salió un dia de esa casa y decidió no regresar jamas.

Como no conocia a nadie del mundo exterior, se fue a caminar por la Plaza de Armas de Cusco y ahi fué que se encontró al grupo del Bocón.

Rosario peca de extrema candidez y dulzura, lo que el Juzgado podria interpretar de retardo mental y por eso me ha encomendado su cuidado.Tiene unos ojos y una cara preciosa, no es muy alta y sonrie facilmente.

El Bocón se quedó con ella, literalmente se quedó con ella durante algunos años. La tuvo en su casa, en la casa de su mama, donde seguia limpiando y cocinando para todos, recibiendo palizas cada vez que el Bocón se colocaba de terocal. Al par de años quedó embarazada y asustada , un dia logró escapar y regresar a la comunidad de su familia, robandole al Bocón algunos turrones "Doña Pepa" para vender y poder comprar su pasaje de bus.

Esa fué la historia que ayer noche, tras dormir a mis hijos, me contó. Algunos de los amigos que encontramos del Bocón, me dijeron que no queria saber nada del bebe.

De todas formas esta mañana iremos al Juzgado. Ella insiste en saber dónde está su bebe. Iremos a buscar al Bocon para que él y su familia sepan que ha nacido una niña sana, y luego, regresaremos a casa a explicarle, no sé cómo, que no podra criar a su bebe junto al papa, que tendra que estar sola y regresar a la calle pues pronto cumple los 18 años.

Rosario es bien timida. La tengo en casa porque no es lugar para ella el Hogar de las Estrellas. Ella es inteligente y despierta en muchas cosas, y el inusual exceso de inocencia no logro entenderlo como algo que la incapacite para vivir una vida digna, junto a su hija. Ahora , mientras yo escribo, se levantó de la cama sonriendo y me ha dijo..¿Buenos dias. Puedo lavar los platos? y la miro y remiro con un desparpajo total y una calidad de trabajo excelente.

Lava los platos sonriendo, cuidadosamente, de uno en uno con delicadeza y concentracion.

Un hijo, una vida, que se truncaron por haber parido en la calle. Por no haber tenido información ni dinero para ir a un hospital para hacerse atender en el parto.

Ahí comenzó judicialmente el problema, en la falta de cuidado hacia su bebé. Judicialmente no comenzó cuando la niña de ocho años fue entregada a trabajar de interna en la casa de una familia adinerada, ni cuando el Bocón la tuvo retenida años en su casa abusando de ella.

Al dia de hoy, Rosario cree que deberia estar con él, solo por ser el padre de su hija. Que lo debemos buscar. Que cuando sepa que es papa, ellos serán familia, trabajaran juntos y serán felices para siempre.

martes, 21 de junio de 2011

PAISES O PERSONAS

Llevo un par de dias en Lima por motivos burocraticos, lo que me ha dado la posibilidad de reunirme con una amiga limeña ayer y de conocer al amigo limeño de un amigo español, hoy.
Salir de Cusco es salir de una vida a otra.
Ayer, mi amiga decia que Perú son tres paises, uno en la selva, otro de la sierra y el tercero sería Lima. Hablabamos de los horrores del terrorismo, de Fujimori, de Castañeda, de Toledo, de Velasco, de las posibilidades del Pais y del estancamiento emocional. Un Pais atrapado en sus recuerdos, que no logra mirar hacia adelante por tener volteada la cabeza siempre hacia atras. A mi, todavia, me suelen decir cuando subo a un taxi y converso con el taxista, que los españoles nos llevamos todo el oro del Perú y que por eso, y todavia, Perú está como está.
Las conversaciones parecen todas derivar hacia lo mismo, hacia el inconformismo de los conformistas, como si con quejarse y dejar clara su opinion ya se estuviera haciendo un bien para el Pais. Y hablo de Pais, yo, una extraña que ha comprendido el sentido del patriotismo en tierra extranjera, en tierra que no siento como tal pero donde me hacen sentir y recordar cada dia que soy de fuera. Patriotismo, extranjero, palabras que han comenzado a cubrir su sentido a mis cuarenta años.
Pero bueno, el tema es que no consigo alcanzar las conversaciones personales en la primera cita, y que tras alabar un instante nuestro trabajo, se pasan a temas muchisimo mas interesantes, la politica y el Pais.
Hoy, en cambio, el joven al que conocí no daba crédito a las cosas que contaba. Me preguntaba sobre los pagos a la tierra en la sierra con bebes vivos y niños y viejos con discapacidad, se extrañaba que en la selva enterraran una vida humana cuando encontraban oro antiguo para no tener ninguna maldicion personal, que se vendieran los bebes por 400 soles o cien euros, que la prostitucion infantil estuviera tan mal pagada como la adolescente o la adulta... El es peruano, no conoce, pero se interesa, tiene curiosidad, pregunta y se alarma...Piensa que se deberia saber y no comprende cómo no ha tenido conocimiento antes...
Esa es en parte nuestra mision...absurdo seria convencer a un Pais que esta formado por personas tan diferentes y distantes unas de otras.. Nuestra labor, nuestro objetivo y nuetra mision es, algo personal, porque va dirigido a cada persona, a cada uno de vosotros, y a cada uno le dedicaremos el tiempo necesario para que pueda entendernos y unirse a nosotros.
Danos esa oportunidad.

viernes, 17 de junio de 2011

ME PREGUNTABAN POR QUÉ PERÚ


Desde el año 2001 trabajo en Perú, concretamente en las zonas de Cusco y Madre de Dios. Tengo 40 años, soy adoptada, tengo dos hijos adoptados, soy abogado  y estoy soltera.
Llegue a Perú para trabajar unos meses en la Región de Ayacucho Sur, Puquio, para evaluar la viabilidad de intervenciones internacionales, De ahí, viaje a Cusco mas por casualidad que por placer.
Al llegar a Cusco conocí un hogar escuela para niños con discapacidad sensorial. Llame a la puerta y me invitaron a entrar. Era una casa colonial y el patio reflejaba silenciosa la vida del interior. Los niños no conocían el lenguaje de señas, no tenían ropas y jamás salían a la calle.
Regrese a España sin poder quitarme esta imagen de mi cabeza. La señora Pancha con varios niños alrededor, al costado derecho de patio, mirándome fijamente sin atreverse a cercarse y menos aun a permitir que les abrazara,
Regrese a Perú a los 4 meses, en Enero del 2001, decidida a ayudar a aquella señora Pancha, que siendo muy fuerte, llevaba cuidando sola a los niños, unos 20, mas de tres años sin descanso.
La señora Pancha sigue trabajando a mi lado y todos la queremos y respetamos como a una madre.
Me fije que no había ningún centro en Cusco, luego me entere que en todo Perú, que atendiera y acogiera a niños en abandono con múltiples discapacidades, y sin ninguna duda y con una inmediatez asombrosa decidí fundar el primero, seguro, de muchos mas. Mi iniciativa seria seguida por muchos otros al ver la evidencia de la necesidad y de la realidad.
A la fecha, ni el Estado peruano ni otras instituciones publicas o privadas nos han prestado apoyo de ningún tipo. La discapacidad es una lacra, algo vergonzoso, algo que no pertenece a esta sociedad.
Así, con algunos ahorros y siempre pensando en mi boleto aéreo de vuelta a España, trabaje duramente para constituir un hogar especial. Pero constituir un hogar no es construirlo, ni decorarlo, ni habitarlo ni llenarlo de niños.
Construir un hogar es crear un ambiente de amor dentro de la casa y de constante reto hacia la sociedad.
De no dejarnos pasear por la plaza de Armas de Cusco los domingos, pidiéndonos la policía que nos alejásemos de los otros niños pues las familias se asustaban, pasamos a generar pena, lastima y luego  indiferencia. Esto fue todo un logro y sigue siéndolo pues mi sueño no es solo crear un hogar para atender y darle una vida digna a un grupo de niños abandonados y enfermos.
No, mi reto es crear una posibilidad de vida para ellos, dentro y fuera del hogar, Mi reto es lograr que el Estado Peruano nos reconozca como ciudadanos y que tengamos los mismos derechos que los demás hogares para niños abandonados. No quiero más ni menos, solo quiero que comprendan los peruanos que, no pueden darle la espalda a la discapacidad, la enfermedad o la pobreza solamente porque les resulte desagradable y que, la discriminación, tanto negativa como positiva, envilece al ser humano y genera una oscuridad contagiosa.
El juzgado me envía a menores enfermos y abandonados, y cuando cumplen la mayoría de edad, la ley determina que salgan del Hogar.
Pretende que los deje en la calle, que los devuelva al abandono y los convierta en indigentes, si pueden sobrevivir a la violencia, al frio, a las redes de prostitución y venta de órganos, Cuando han vivido en nuestra familia diez años y ya saben que se siente cuando son queridos, respetados, cuidado y valorados devolverles al abandono seria emocionalmente mas duro que los riesgos físicos que asumirían,
Por ese motivo, decidí fundar el Hospedaje La Casa de las Estrellas, con una inversión personal y familiar, para que cumplir los 18 años no signifique una condena a muerte de los niños que enfermos han conseguido llegar  esa edad,
Quiero crear viviendas tuteladas, tener la curatela de los niños adultos del hogar que jamás podrán valerse por si mismos y trabajar en el hostal y en lo que sea necesario para poder proporcionarles una vida digna, tanto a los menores como a los mayores.
Quiero hacer ruido, que esta realidad salga a la luz y que el Estado y sus representantes, avergonzados, intervengan en nuestras condiciones de vida como sujetos de derechos, como ciudadanos, no solo de Perú sino del mundo,
Hemos contado con financiaciones en el ámbito jurídico, social, educativo y para la construcción del proyecto en el Manu con capacidad para 50 niños de familias desplazadas, en zonas de minería, petróleo y coca, que desean tener acceso a la educación.
Mis días serian imposibles de enmarcar en una rutina. Me levanto a las 6 para empezar a trabajar a las 7 y 15 cuando mando a mis hijos al colegio. A partir de ahí nada es seguro. Voy a los diferentes juzgados y fiscalías de menores para verificar e impulsar los procesos judiciales de mis niños, casi siempre recibo una o dos llamadas de la policía o de algún juzgado de fuera de cusco solicitándome cupo para un o una niña especial o rogándome acuda a una evaluación de algún menor en la Comisaria de Menores y ahí, saben ya, que me resultara imposible decir que no a un bebe o niños al que he visto y conocido, aunque no me hace falta ver a los niños para aceptarlos pues a nosotros nos llama el juzgado y la fiscalia solo cuando los niños han sido rechazados en todos los demas hogares de Cusco.
Los niños del hogar van a diferentes colegios según sus habilidades a desarrollar, salen del hogar a las 7 y media y regresan sobre las dos. Tras almorzar hacemos tareas, juegos, artesanías, pintura, musicoterapia, ahora shiatsu y baile,
Despues de las actividades de la tarde,  se duchan cenan y se acuestan.
Mientras, he estado con ellos, buscado financiación cada dia y a cada hora y pidiendo favores a todos los conocidos para ayudarnos en el hogar de las estrellas

lunes, 6 de junio de 2011

Atención especial o espacial??

Vuelvo a conversar con el SIS, Seguro Integral de Salud, en Lima.

Me aseguran como lo hicieron en febrero y marzo de este  año que nuestros niños tienen derecho a la asistencia medica integral gratuita, aunque los responsables de Cusco nos digan que ellos, los de Lima, estan equivocados pues las cosas no funcionan así en Cusco.

Tras haber solicitado la atencion integral para nuestros niños y niñas, a la que tenemos derecho, y haber movilizado desde Lima a las responsables del SIS en Cusco, no solo no hemos avanzado nada sino que ante la solicitud de atencion que entendieron como queja por no recibirla, nos tratan despoticamente peor.

Ya no nos merecemos que enfermeras o medicos nos miren a la cara, pues han entendido como critica personalizada mi solicitud a Lima para tener Asistencia medica Integral ya que este año nos esta fallando la financiacion particular.

Ademas, nos aseguran en Cusco que la central de Lima esta equivocada, que nos han informado mal, que nunca se incluyó ni incluirá la atencion a discapacidades por el SIS, ni a sus secuelas, ahora que incluso han promulgado la "Ley del derecho a asistencia de enfermedades raras o huerfanas", entre las que se incluye la esclerosis, la miastenia y otras indeterminadas, huerfanas de nombre todavia.....

De manera que, antes a la publicación de esta ley reciente, estas enfermedades tampoco se entendian cubiertas?? Han promulgado una nueva ley para la atencion a enfermedades raras o huerfanas y no las entendemos como reductoras de capacidad de los que las padecen? no generan discapacidades a atender por el SIS que deberian estar cubriendose ya??? Alguien puede explicarnos como el SIS no cubre enfermedades mentales como la esquizofrenia, ni tratamientos psicologicos tras la tortura o el abuso, ni consultas y pruebas neurologicas para ninguno de nuestros menores, porque sus enfermedades son COMUNES???

AHORA RESULTA QUE SOLO TENDREMOS DERECHO A ASISTENCIA MEDICA SI CALIFICAN LOS MEDICOS DE CUSCO LAS ENFERMEDADES DE NUESTROS NIÑOS COMO RARAS O HUERFANAS, QUEDANDO ATRAS OLVIDADO EL CONCEPTO Y LAS NECESIDADES DE LAS ENFERMEDADES "NOMINADAS" QUE NUESTROS MENORES SUFREN???

No se si es el snobismo mas cruel o la falta de educacion mas absoluta, pero asi es, real y comprobable.

Ademas, podeis solicitarnos cuando querais los certificados de discapacidad de nuestros niños. En todos y cada uno de ellos, define su estado como " Retardo mental leve, moderado o grave", obviando mencionar los casos de niños down, con paralisis cerebral, con microcefalia, con mucopolisacaridosis, con sindrome de alcohol fetal, enanismo, escoliosis de hasta 80 grados, paralisis de las extremidades u otras enfermedades evidentemente evidentes..... Pues no, caimos hace mucho en el saco de la enfermedad comun de "retardo mental leve, moderado o grave" y por desgracia y todavia, no tenemos derecho a la atención integral en salud del Estado peruano.

sábado, 4 de junio de 2011

La salud y la razón.

Ayer estaba con una amiga cenando una ensalada en un lindo lugar de Lima, hablando de nuestras vidas, hablando del hogar. Podiamos estar conversando de destinos paradisiacos, de viajes imposibles, de libros, de peliculas de cualquier otra cosa, pero no fui capaz de no hablar del hogar.

Ahora tenemos de golpe a bastantes niños nuevos. Si la llegada de uno altera la dinamica cotidiana, la llegada de mas de cinco a la vez con diferentes pasados, capaciades, habitos y maneras de enfrentar el miedo es, real y locamente interesante, y aplastente economicamente, podriamos pensar que hasta irresponsable.

Le contaba que todavia no les hemos podido hacer los analisis basicos a los niños nuevos, los analisis que significan puramente tener conocimiento o descartar las posibilidades de contagio de enfermedades peligrosas o mortales, ya que el Estado no nos lo cubre, pues estas enfermedades podrian ser o pueden entenderse como secuelas o consecuencias de su discapacidad, concepto que de base no cubre el Estado.

Con esto quiere decir que, si solicito un analisis de VIH o de hepatitis, o de tuberculosis, o de enfermedades de transmision sexual, nuestros niños no tienen derecho a ellos, pues estiman que de haber contraido alguna de estas enfermedades es por consecuencia directa de su discapacidad.

Niños menores de 9 años rescatados de prostibulos, de la calle, de pueblos ancestrales donde abusan de ellos, de sus hermanos, de sus madres. Ellos, no tienen derecho al analisis gratuito por parte del Seguro Integral de Salud del Estado, SIS, porque decidieron que si esos niños no hubiesen tenido discapacidad no habrian estado expuestos a tales riesgos. Las mortales posibilidades, no solo para ellos sino para el resto del grupo no incluyen por supuesto, tener la esperanza de algun dia saber, a ciencia cierta, qué le sucede a cada uno, porqué esta asi y si puede mejorar.

La semana pasada conseguimos que un doctor del ambulatorio de San Jerónimo, nos diese con una referencia la posibilidad de realizarle estos analisis a tres de nuestros niños, todo un exito al menos.

Felices, fuimos al Hospital Regional de Cusco. Nos atendió un doctor que estimó no cursar la orden de referencia para la peticiónde los analisis, primero, porque aún sin levantarse de la silla tras el escritorio, no veia sintomas externos de ninguna de estas enfermedades en los niños, y segundo, porque por cada analisis extaordinario que le mandase a cualquiera de sus pacientes a él, al doctor, le descontarían 8 soles ( 2 euros) y  no iba a perder su plata por nosotros, ya que, dijo mirando fijamente a los ojos de la enfermera Quely... "SI NO TIENEN PLATA PARA ATENDER A ESTOS NIÑOS POR MEDICOS PRIVADOS, ¿PARA QUE ABREN UN HOGAR?"

Ella, la amiga a quien le contaba, limeña e involucrada con la realidad de las personas con habilidades diferentes, se sorprendió, le extrañó, lo definió como actitud delictiva, punible.
Luego cambiamos de tema, y pasé a contarle otra historia.